Defensoria

Distrofia Muscular de Duchenne
Autora: Scheila Daghetti (UNITINS)
Coautora: Alexandra Magalhães Frighetto (UFMT)
Coautor: Juliano Ciebre dos Santos(FSA)
Resumo: O foco de intervenção centra-se num aluno de vinte e um anos de idade, que apresentada os sintomas desde os seis anos, da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença incurável, progressiva e degenerativa, numa fase mais avançada levam as limitações funcionais à dependência de cuidadores e sua progressão aumentou nos últimos anos ocasionando a Roger o uso de cadeira de rodas que tem dificuldades motoras acentuadas que dificultam os movimentos dos braços. Que tem suas AVDs (atividades de vida diária), sua escolaridade e seu convívio social prejudicado devido sua capacidade de mobilidade motora ser acentuada, ainda mantém a capacidade de marcha autónoma, fazendo uso de cadeira de rodas. Embasados em pesquisa bibliográficas, laudos médicos e educacionais será relacionado o que pode ser feito para que sua participação social seja estimulada, como pode ser feita sua adequação do ambiente escolar para que continue seu desempenho nessa área, bem como a maior independência nas AVDs (atividades de vida diária), melhorando sua qualidade de vida, assim como de sua família.
Palavras–Chave: Família; Educação e Sociedade.
1 INTRODUÇÃO
O objetivo deste artigo é verificar o desempenho das ocupações relacionadas às AVDs (atividades de vida diária), a educação e a participação que muitas vezes geram complicações emocionais, isolamento social, déficits cognitivos e desajuste familiar de um aluno portador da Distrofia Muscular de Duchenne identificado como Roger (nome fictício), que atualmente estuda na Escola Especial Renascer, desde o ano de 2007.
De acordo com os relatos dos pais de Roger, os principais sintomas são semelhantes aos sintomas da distrofia de Duchenne como descritos por Tudella (2002):
As manifestações clínicas iniciam-se entre três e seis anos de vida. [...] A criança perde progressivamente a