casa

O que é o Projeto Down?

Fundado em São Paulo em 1985, o Projeto Down – Centro de Informação e Pesquisa da Síndrome de Down é o primeiro organismo particular brasileiro totalmente dedicado à divulgação da síndrome, ainda erroneamente chamada de mongolismo, bem como de incentivo às pesquisas que possibilitem melhores condições de vida e novos caminhos terapêuticos para os portadores da chamada trissomia 21. Tem dois comitês: um Executivo e outro Científico. O primeiro encarrega-se de coletar informações em centros genéticos e de reabilitação no Brasil e em todo o mundo, mantendo acordos operacionais com a Down’s Children Association, de Londres, e com a National Down’s Children Society, de Nova York, e outros tantos organismos. Distribui, a nível nacional, informações para veículos de comunicação, clínicas, profissionais do setor e mantém grupos de trabalho funcionando na área de pesquisa genética e comportamental. O Comitê Científico recebe essas informações, analisa, troca informações, discute entre si e supervisiona, na área médica, todas as atividades do organismo. O Projeto Down é mantido por um grupo de empresas brasileiras.

Presidente Honorário e Fundador:
Gilberto Luiz Di Pierro

Coordenadora:
Sonia Casarin

Patrono (in memorian):
Prof. Jerôme Lejeune – Instituto Progenèse, Paris

O Projeto Down funciona também como Vice-Presidência para o Brasil da Associação Latino-Americana de Síndrome de Down.

O Projeto Down é considerado “entidade de referência” pelo Programa Latino-americano de Defesa dos Direitos do Deficiente Mental, da ONU.

Esta cartilha pretende fornecer informações sobre a criança com Síndrome de Down em diversos aspectos, respondendo às principais perguntas que fazem os pais, parentes e amigos.

Autoras: Denise A. S. Batista Maria Aparecida M. Vasco Maria Cecília Schmidt de Oliveira Maria Teresa G. Rocha Campos Nina A. Brancia Pagnan