psicologia

A DOENÇA DE HUNTINGTON (DH), UM NOVO OLHAR
Existem cerca de sete mil Doenças Raras, cujos pacientes e familiares são afetados pela falta de diagnóstico, divulgação e pesquisas científicas que acabam por gerar preconceito por parte da sociedade. Muitas vezes o individuo sente-se inadequado, afastado de um grupo, inferior e sozinho, podendo assim desencadear conflitos emocionais e reações psíquicas.
A Doença de Huntington (DH) é uma doença rara heredodegenerativa (herdada e progressiva) do sistema nervoso central, causada pela perda marcante de células nos Núcleos de Base.
.Os sintomas da doença podem aparecer em qualquer fase da vida, porém, na maioria dos casos, a doença se inicia entre as idades de 30 e 50 anos. A forma e a gravidade dos sintomas variam de pessoa para pessoa, porém caracteriza-se por alterações motoras, cognitivas e psiquiátricas e seu desenvolvimento pode ser dividido em estágios.
Embora a DH ainda seja uma enfermidade incurável, cujo desenvolvimento ainda não pode ser interrompido e o tratamento é apenas sintomático, é possível proporcionar ao individuo uma boa qualidade de vida e ir além do controle efetivo da dor e dos sintomas.
Para as famílias de Huntington, felizmente, surge um novo olhar: Investigadores da DH no Reino Unido e nos Estados Unidos da América fundaram o primeiro portal da Internet destinado à rápida comunicação global de notícias científicas da mais alta qualidade sobre a Doença de Huntington (DH), o HD Buzz, que aborda investigações clínicas e laboratoriais, com o objetivo de ajudar as pessoas ligadas à DH a compreender as últimas novidades na investigação desta doença. Escrita em linguagem simples por médicos e cientistas especialistas em DH o site é um forte aliado para a promoção e prevenção da doença.
No Brasil, as famílias podem contar com o apoio e orientação da ABH – Associação Brasil Huntington, pesquisas estão sendo realizadas em grandes centros por médicos capacitados e são raros os cursos de fisioterapia,