meu trabalho

Estudo da doença pelos Odone:
1. Qual foi o exemplo usado por Augusto Odone para explicar a doença? Como as analogias podem nos ajudar a entender um problema científico?
2. Como a dieta afeta a progressão dessa doença? O que era o "óleo de Lorenzo"? Por que ele era tão especial?
3. Como Augusto usou um modelo (clipes de papel) para resolver um problema científico? Você conhece outras situações em que foi utilizado um modelo para explicar um problema científico?
Relação profissional da Saúde e paciente:
1. A que se deveu a dificuldade no diagnóstico da doença de Lorenzo? Como foi feita a comunicação do diagnóstico aos pais?
2. Como satisfazer a necessidade dos pais de conhecer melhor a doença?
3. Como é feito o estudo de uma doença rara? Na sua opinião, o paciente (Lorenzo) foi respeitado? Por quê?
4. Você mudaria alguma coisa na forma como foi dada a notícia aos pais? Justifique.
5. Para muitas doenças genéticas existem associações de apoio às famílias, e é dever do consultor genético encaminhá-las a essas associações. No entanto, nem sempre tais associações trabalham só de maneira positiva. Quais eram as preocupações da associação de famílias com ALD mostrada no filme? Como ela atuou de forma positiva? E de forma negativa?
6. Durante o simpósio promovido pelos Odone, eles perceberam que os cientistas muitas vezes trabalham sozinhos, não socializando seus resultados. Como os interesses econômicos influenciaram o desenvolvimento da pesquisa sobre ALD?
7. Como você vê a competitividade dos cientistas x interesses de pesquisa x interesses humanos? REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
1. Vargas CR, Barschak AG, Coelho DM, Furlanetto V, Souza CFM, Karam SM et col. Clinical and biochemical findings in 7 patients with X-linked adrenoleukodystrophy treated with Lorenzo’s
Oil. Genet. Mol. Biol. 2000, 23(4):697-701.
2. Marques PR, Melo RJV, Barraquer BL. Adrenoleucodistrofia :estudo clínico e histopatológico de um caso associado ao uso de abortivos no