Metodologia
O pai ao saber do diagnóstico inicia sua busca questionando os médicos sobre a doença, levantando várias hipóteses sobre o assunto, porém como leigo, sem nenhuma base cientifica para os questionamentos. Insatisfeito com as respostas vai até a Biblioteca pública pesquisar livros sobre o assunto, diga-se de passagem em uma época que ainda nem sonhávamos em ter o “google” ou outros sistemas similares para pesquisa. Verificou que no mundo só haviam estudado 17 casos da doença. Neste ponto descobriu como é a trajetória da doença: primeiramente irritabilidade, seguida de surdez, cegueira, perda de movimentos do corpo, coma e morte. Segundo dados levantados, a criança que mais viveu teve apenas 24 meses após o diagnóstico. A partir daí o pai e a mãe começaram outra forma de pesquisa, além da bibliográfica que ora era utilizada, procuraram especialistas em doenças similares para tentar entender melhor este problema. A associação de pais de portadores de ALD a qual foram convidados a participar, neste momento não contribuiu muito para a pesquisa a não ser para saber que muitas outras famílias estavam na mesma situação, perdendo seus filhos, porém mais adiante a associação foi fundamental para pressionar os médicos e o governo por investimentos em pesquisa. O Sr.Odone, que era um brilhante estudioso dos povos, fez uma análise própria e chegou à conclusão de que apesar de não ter a formação médica, poderia estudar a doença como estudava os países que visitava pelo seu trabalho, com todas as suas características e diferenças, então, cinco meses após o diagnóstico, ele e sua esposa assumiram as pesquisas, começaram por ler tudo que encontravam sobre o assunto no Instituto Nacional de Ciências. Neste ponto da pesquisa descobriram um estudo sobre as gorduras saturadas que não tinha até o momento relação com a ALD mas poderia ajudar e foram aprofundando