Doenças dos ossos de vidros.

Rita Amaral A Osteogenesis Imperfecta, chamada de O.I., uma doena que tem como principal sintoma a fragilidade ssea. Os portadores de O.I. costumam ter dezenas ou centenas de fraturas, ossos que se curvam e duas caractersticas marcantes a esclertica (branco do olho) azulada e o rosto triangular. Alguns tambm tm dentes acinzentados e frgeis, podendo ainda, alguns portadores, apresentarem surdez motivada por problemas nos ossinhos do ouvido interno. Devido aos inmeros problemas nos ossos, quem tem O.I. costuma ter estatura muito baixa e desvios de coluna. At bem pouco tempo, os nicos tratamentos possveis para a O.I. eram o engessamento dos membros fraturados e, eventualmente, se os ossos no fossem frgeis demais, cirurgias corretivas, colocando-se pinos de ao dentro deles a fim de corrigir as curvaturas e dar-lhes firmeza. Sendo uma doena rara (atinge um a cada 21.000 nascidos), pouco se tem estudado sobre ela e mesmo os mdicos a conhecem pouco tambm, o que muitas vezes acaba complicando a situao dos portadores. Buscando melhorar o nvel de informao sobre a O.I. entre portadores, mdicos e paramdicos e lutar por melhores condies de tratamento e pesquisa, foi fundada, em dezembro de 1999, a Associao Brasileira de Osteogenesis Imperfecta ABOI, resultado da unio de portadores, familiares e mdicos especialistas interessados. A primeira ao da ABOI foi a solicitao, ao SUS, da doao gratuita do pamidronato dissdico a nica (e cara) droga existente no mercado capaz de proporcionar a melhoria da qualidade dos ossos e da mobilidade dos portadores de O.I., especialmente quando aplicada em crianas. Este medicamento pode auxiliar na melhoria da qualidade de vida de muitos portadores. No entanto, o pamidronatono cura a O.I.e nem indicado para todo e qualquer portador. Exames aprofundados (de sangue, urina, densidade ssea e outros) devem ser realizados antes de sua aplicao. Graas ao esforo coletivo da ABOI e dos mdicos, em 2001 o Ministrio da Sade criou, atravs da Portaria 2305 de