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INTRODUÇÃO:
A prevalência da doença é de 1 para 500 nascidos vivos.
A anemia falciforme é uma doença genética hereditária. O diagnóstico da doença no Brasil é tardio, apenas 30% dos doentes foram diagnosticados com menos de 5 anos.
No Brasil 85% dos doentes tem baixa escolaridade.
Em Cuba e nos Estados Unidos tem programas de Assistência ao doente falciforme a 25 anos e que deram certo.
Na Jamaica, os jovens que freqüentam o programa de assistência ao anêmico falciforme, 80% dos jovens haviam terminado o ensino de 2°grau.
No Brasil apenas 8,5% dos jovens o haviam feito o 2 grau.
HISTÓRIA DA ANEMIA FALCIFORME
A alteração genética que determina a doença da anemia falciforme é decorrente de uma mutação dos genes. Ocorrida a milhares de anos, predominantemente no Continente Africano. Vários pesquisadores associam a mutação genética enquanto resposta do organismo à agressão sobre os glóbulos vermelhos.
HISTÓRIA DA ANEMIA FALCIFORME
Pelo plasmodium falciparum, agente etiológico da malária. A alta prevalência da malária e o fato dos portadores do traço falciforme terem adquirido resistência a malária.
Com a emigração dos povos africanos pela escravidão o gen é difundido para todos os continentes e também o Brasil.
POLÍTICAS PÚBLICAS
Em 19/01/97 a Associação Afro-Brasileira OGHAN, assume a luta em prol dos “esquecidos”. Os doentes da anemia falciforme ganham o primeiro projeto aprovado pela Câmara Municipal, aonde os doentes e familiares deverão ter assistência preventiva e curativa. Sendo sancionada como Lei em 13/06/97.
POLÍTICAS PÚBLICAS
Esta Lei contempla o exame Neonatal a todas as crianças recém nascidas que deverá ser realizado em todas as maternidades e hospitais.
ANEMIA FALCIFORME
CONCEITO : A doença falciforme é uma alteração genética caracterizada por um tipo de hemoglobinopatia anormal designada por hemoglobina S ( ou HBS), que provoca a distorção dos eritrócitos, fazendo-os tomar a forma de “ foice” ou de