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Quando penso em quanto sofrimento e desespero poderiam ter sido evitados se alguém tivesse se sentado conosco há alguns anos e nos dado alguma orientação, esperança, apoio, alguma informação sobre os problemas de nossos filhos, fico roxo de raiva! As outras famílias que têm filhos deficientes como a nossa são tratadas da mesma maneira? Silêncio. Então por que você não faz alguma coisa a respeito? Este desafio me foi proposto há mais de cinco anos. Acho que durante todo esse tempo esperei que ‘‘outra pessoa fizesse alguma coisa a respeito”. Que eu saiba, isso ainda não aconteceu. Há décadas, quase a totalidade de estudos sistêmicos relacionados aos indivíduos deficientes e seus pais enfatiza a necessidade de um trabalho mais intenso e especializado no campo da terapia oferecida a essas pessoas. O fracasso em ajudar os deficientes e suas famílias a compreenderem a natureza e as implicações da deficiência freqüentemente proporciona a todos os envolvidos mais dor e sofrimento do que a deficiência em si mesma. Ainda assim, são poucos os que aceitaram o desafio. Um número muito grande dos nossos, os profissionais desta área, continua a esconder nossas próprias inadequações interpessoais sob resultados de testes, jargão médico, relatos de casos, novos rótulos e a “sabedoria” educacional do passado. Dessa forma, abandonamos os deficientes e suas famílias à sua própria sorte. Resta-lhes descobrir suas próprias soluções, enfrentar as confusões e medos e vivenciar o desespero, Não é de se admirar que tantos deles tenham se ajustado apenas superficialmente ou se entregado à ansiedade e à hostilidade.
Suas histórias são sempre parecidas. Ouço-as vezes sem conta. Seu filho nasce com uma deficiência. Recebem apenas umas poucas informações médicas e ainda menos consolo e esperança. A criança recebe alta, e quando pedem “ajuda”, até mesmo os médicos, enfermeiros e assistentes sociais parecem não ter o que dizer, desajeitados, mal preparados para lidar com tal