Doenças raras

4. OS MOVIMENTOS SOCIAIS COMO ATORES SOCIAIS IMPORTANTES EM RELAÇÃO AO TRATAMENTO DAS DOENÇAS RARAS

Atualmente os grupos sociais, as associações e as ONG's representam a classe que defende os direitos dos portadores de Doenças Raras, eles têm a função de concientizar e lutar pelos diretos das pessoas atingidas por essas anomalias. Normalmente os portadores dessas anomalias lidam com os seguintes problemas:
- Falta de informação específica sobre a doença a ser coimbatida;
- Atrasos e falhas nos diagnósticos;
- Falta de qualificações e referências dos profissionais da saúde;
- Fraca coordenação dos cuidados de internamentos e de consultas externas;
- Dificuldades de reintegração à vida social, profissional e familiar;
- Custo elevado de poucas drogas existentes e os cuidados com os portadores;
- Falta de disponibilidade de cuidados com qualidade e de acesso a benefícios sociais;
- Desigualdade na disponibilidade de tratamento e isolamento de casos;

(Informações extraídas da Associação dos familiares e portadores de mucopolissacaridose do Estado do RJ e outras doenças genéticas- crônicas,raras e degenerativas).

O Acesso aos testes genéticos e a ampliação da triagem neonatal, são os principais objetivos destas ONG’s, além da disponibilização de informações gerais. É importante salientar que a multiplicação dos centros de pesquisas clínicas, a melhoria dos conhecimentos científicos, relacionados à registros e base de dados, desenvolvimento de medicações, testes diagnósticos e capacitação de profissionais, são fundamentais para que as consequências causadas à vida de uma pessoa com uma Doença Rara e de sua família sejam minimizadas.
Por isso é necessário aumentar a prestação de cuidados apropriados, baseados em redes de referência internacional, juntamente com os melhores centros especializados em atendimento multidisciplinar, linhas de ajuda e serviços de assistência e