Comentário Crítico - Anemia Falciforme

Marcos e conquistas na luta pelo direito à saúde provocados pela sociedade civil e sua representação social ligadas a Doença Falciforme e sua importância para o Brasil: Comentário crítico. Pontes, Khennia T. C.

Em uma retrospectiva histórica se pode pontuar alguns marcos na história da saúde pública do Brasil em relação à questão do sangue e o que os movimentos sociais representaram na época, principalmente no tocante à Anemia falciforme. É sabida a grande importância das instâncias organizadas nascidas pela sociedade civil na luta por direitos à saúde no Brasil.
Como decorrência desta participação ativa da sociedade civil diante das iniciativas governamentais, em 19 de abril de 1988 foi criado, no Rio de Janeiro, o Comitê Pacto de Sangue. Mais do que uma instituição, ele se define como uma iniciativa. Diz Sílvia Ramos: "o comitê é um conjunto de entidades e empresas preocupadas com o sangue. A primeira foi apresentar essa iniciativa pioneira de responsabilizar a União pela má qualidade do atendimento e as sequelas advindas do processo de doar e receber sangue no Brasil.
A Doença Falciforme entrou para a agenda de governo através da militância do Movimento Negro, que desde os anos 80 vinha tentando inserções em secretarias municipais e estaduais de saúde a fim de reivindicar políticas para assistência às doenças mais prevalentes na raça, afirma Fry (2005).
Lutas sociais com diversos profissionais da área de saúde, sindicatos, universitários, comunidade negra e outros grupos de representações sociais que resultou na formulação de projetos-piloto de medidas regionais, até chegar à Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, publicada em 16 de agosto de 2005 pela Portaria № 1391(Brasil, 2001a), que instituiu no SUS com diretrizes norteadoras para garantia do direito à saúde.
A Associação de Anemia Falciforme do Estado de São Paulo (AAFESP), teve e tem um papel muito importante na conquista de