anemia falciforme

ARTIGO ARTICLE

Anemia Falciforme: Um Problema Nosso.
Uma abordagem bioética sobre a nova genética
Sickle Cell Anaemia: A Brazilian Problem.
A bioethical approach to the new genetics

Debora Diniz 1,2
Cristiano Guedes

1

1 ANIS: Instituto de Bioética,
Direitos Humanos e Gênero.
C. P. 8011, Brasília, DF
70673-970, Brasil.
[e-mail]
2 Instituto de Medicina
Social, Universidade do
Estado do Rio de Janeiro.
Rua São Francisco Xavier
524, Rio de Janeiro, RJ
20559-900, Brasil.

Abstract This article analyzes one of the educational initiatives of the Brazilian Ministry of
Health on hemoglobinopathies: the leaflet entitled Sickle Cell Anaemia: A Brazilian Problem.
The purpose is to discuss the moral values associated with initiatives in genetics education, and the case study focuses on public policies related to sickle cell anaemia in Brazil. The analysis shows that the topics in the leaflets fluctuate between disease prevention policies and human rights protection, a basic characteristic of the new genetics. In addition, the leaflet’s excessive biomedical information hinders understanding by lay readers. The results are analyzed in the light of the contemporary bioethical debate on the new genetics.
Key words Sickle Cell Anaemia; Genetic Counseling; Bioethics
Resumo Este artigo analisa uma das ações educativas adotadas pelo Ministério da Saúde no campo das hemoglobinopatias: o folheto informativo Anemia Falciforme: Um Problema Nosso.
O objetivo é discutir as premissas e os valores morais que se encontram associados a iniciativas no campo da educação genética, tendo as políticas públicas sobre anemia falciforme no Brasil como estudo de caso. A análise mostra que o conteúdo do folheto oscila entre políticas de prevenção para doenças e promoção de direitos fundamentais, uma característica da nova genética.
Além disso, o excesso de informação biomédica especializada no folheto dificulta sua divulgação em massa. Os resultados